Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci je prostovoljno, samostojno, nepridobitno, interdisciplinarno strokovno združenje, katerega primarni namen in cilj je zagotavljati strokovno in učinkovito pomoč osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom. Ob obeleževanju 20. obletnice delovanja so organizirali mednarodno konferenco z naslovom »Za demenci prijazno družbo«, ki je potekala 20. in 21. 10. 2017 v Termah Čatež.
Demenca je zelo zapletena bolezen, pri kateri običajno traja več let, preden je sploh prepoznana, in obremenitev svojcev si je težko predstavljati. Večina dementnih z boleznijo živi zelo dolgo, od 10 do 20 let, kar pomeni, da gre za eno najdražjih bolezni, če je za koga med bralstvom relevanten ekonomski argument. Prav zato je treba iskati številne (v prihodnje najbrž tudi inovativne) oblike pomoči pri oskrbi oseb z demenco. Dnevna oskrba bolnih z demenco je specifična, kajti po eni strani zahteva stalnost, po drugi strani pa se osebe v bližini znajdejo v izredno težkih situacijah oziroma delovnih pogojih. Poleg tega v Sloveniji ni veliko organizacij, ki bi se posebej posvečale tovrstnim posebnostim oziroma posebnim potrebam oseb z demenco ali svojcem. V vedno bolj starajoči se družbi 21. stoletja bo prav demenca predstavljala enega večjih zdravstvenih in družbenih izzivov, česar se v zadnjih letih vse bolj zavedata tako Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) kot politika.
Po oceni stroke je bilo v Sloveniji leta 2016 približno 32.000 oseb z demenco, pričakujejo pa, da se bo do leta 2050 številka podvojila. Gre za izredno kompleksen družbeni fenomen, pri katerem je še veliko neraziskanega (več je raziskav z medicinskega področja). V Sloveniji narašča zavedanje, da je pri osebah z demenco potrebna posebna skrb in kombinacija raznovrstnih oblik pomoči. V letu 2016 je celo politika prepoznala demenco kot bolezen, ki jo bo treba posebej obravnavati, in je sprejela dokument Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. To je prvi politični dokument, ki predstavlja osnovo za nadaljnji razvoj. Na konferenci je bilo povedano, da se priprava Akcijskega načrta zaključuje. Po besedah ministrice Anje Kopač Mrak bo demenca pripoznana tudi v Zakonu o dolgotrajni oskrbi, ki je (po večletni zamudi) tik pred javno razpravo.
Demenco poznamo že skoraj dve tisočletji, a v sodobnih družbah število bolnih z demenco hitro narašča zaradi podaljševanja življenjske dobe (Kogoj, 2011). Različne prakse vsakdanjega življenja niso spolno nevtralne in organizacija skrbi je zelo raznovrstna, zato je
pri preučevanju organizacije skrbstvenega dela pomembno upoštevati številne zorne kote in perspektive. Pogled z zornega kota enakosti spolov vabi k razmislekom o dejstvih, da so ženske še posebno ranljiva skupina, ker po doslej opravljenih raziskavah opravijo več skrbstvenega dela – tako plačanega kot neplačanega (Hrženjak, 2007) – in skrbijo za organizacijo tega dela tako doma kot v institucijah. Poleg tega so ženske v starosti (še) bolj izpostavljene revščini in si težje privoščijo plačano pomoč zunaj sorodstvenih in neformalnih socialnih mrež (Hrženjak, 2016; Leskošek, 2010). Imajo tudi daljšo pričakovano življenjsko dobo in po dosedanjih izkušnjah zboli za demenco več žensk kot moških. Pa vendarle se postavljata vprašanji, ali se morda prav v organizacijo skrbi za osebe z demenco bolj vključujejo tudi moški in koliko spol kot relevantna kategorija sploh vpliva na raznoliko organizacijo skrbi.
Program konference je bil izredno raznolik, sodelovalo je več kot 50 govork in govorcev iz Slovenije in tujine. 
Ključni pa so bili aktivna vključitev v program in prispevki nekaterih oseb z demenco in svojcev, ki se redno soočajo z izzivi organizacije življenja z osebami z demenco. Z vidika pripoznanja demence kot politično relevantne tematike je bilo pomembno sodelovanje ministrice za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ministrice za zdravje (čeprav se je v zadnjem trenutku opravičila in so prebrali njeno pismo). Poleg njiju so v otvoritvenem delu spregovorile še: predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec, varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer, predstavnica Evropske delovne skupine oseb z demenco iz Alzheimer Europe Helga Rohra in predstavnica ASDM Consultinga (vodja evropskih zadev v Bruslju) Annette Dumas o akterjih, ki se soočajo z izzivi demence na EU ravni. Vsebinsko je bila rdeča nit konference oblikovanje osebam z demenco in njihovim svojcem prijazno družbo z inovativnim zdravljenjem, storitvami in vsebinami. Vsebinski sklopi so obravnavali naslednje vidike:
- demenci prijazna družba: ozaveščanje o demenci, demenci prijazna vsebine in ukrepi, demenca in jaz, življenje v skupnosti;
- zdravljenje in raziskave: raziskave demence, dejavniki tveganja, zgodnja diagnoza, zdravljenje, farmakologija, dietetika;
- inovativne oblike oskrbe: podpora in pomoč po diagnozi, rehabilitacija, k osebi naravnana oskrba, psihosocialni ukrepi, konec življenja;
- strategije in pravice: strategije za demenco, pravice iz javnih sredstev, etika in pravna vprašanja, manjšine.
Nekaj govorcev in govork je v prispevke vključilo razlike med moškimi in ženskami, vendar bolj z medicinskega vidika ali vidika urejenosti prostorov. Več informacij je na voljo na spletni strani: http://www.spomincica.si/ask2017.
Viri in literatura
- Hrženjak, Majda, »Ekonomska neenakost žensk z vidika spolnega pokojninskega razkoraka«, Delavci in delodajalci, št. 4/2016, str. 609–626.
- Hrženjak, Majda, Nevidno delo, Mirovni inštitut, Ljubljana, 2007.
- Kogoj, Aleš, »Značilnosti in razumevanje demence«, v: J. Mali, V. Miloševič Arnold (ur.), Demenca – izziv za socialno delo, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana, 2001, str. 15–22.
- Leskošek, Vesna, »Women between Minimum Wage, Unemployment and Care Work«, v: Changing social organization of care and its implications for social politics: collection of abstracts, Mirovni inštitut, Ljubljana, 2010, str. 20–21.
- Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020, http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/Demenca/12092016_strategija_obvladovanja_demence.pdf.